Ik heb cop, de longarts weet niet meer wat hij moet doen, prednison werkt niet, jaar geleden longkwab verwijderd. Eigenlijk beetje radeloos, val veel af geen conditie, kortom kan niet mijn normale ding meer doen HELP zo kan het niet verder Wie o wie heeft hier ook ervaring mee, en belangrijk hoe is het verholpen???
↧
cop
↧
Cop
Ik heb een cop gehad die met prednison behandeld is. Startende met 60mg ik kon afbouwen en zit inmiddels op nul. Nu heb ik zoals ik al in een ander topic (weinig lucht) schreef last van gewrichten spierpijn . Bij de huisarts geweest bloedwaarde waren gestegen bezink was 51 en crp was 34. Ik heb geen koorts , in overleg met la willen ze me doorsturen naar reumatoloog omdat het wel eens voor kan kan komen dat er reuma ontstaat na een cop. Heeft iemand hier antwoord /ervaring mee? <br /><br />Groet melanie
↧
↧
Altijd astma gehad, nu pas beseft wat het is
Men hele leve lang al astma, en toch nooit beseft wat dat nu nét wil zeggen.
En als ik het zelf niet besef, hoe kan ik dan verwachten dat anderen dit snappen.
Ik wist wel dat ik gevoelige longen heb. Als tiener had ik vaak aanvallen en dan kon ik enorm gaan hyperventileren, maar ook dat hoorde er voor mij gewoon bij. Dat ik sneller ziek wordt is een algemeen geweten feit, en ik verschiet er al niet meer van als iedere keelontsteking op men longen slaat als ik niet preventief medicatie pak. Ik wist wel dat ik risicopatiente ben voor veel. Het ziekenhuis zag ik als kind veel te veel… Maar ik ben toch ook gewoon ‘normaal?”
Je ziet niets aan mij, ik kan actief zijn, ik kan spelen springen dansen en nog veel meer. Ik kan de wereld aan… en soms ook niet. Zoals deze week. Plots schiet mijn hartslag naar 130 omdat ik de trap op probeer te komen, worden men benen zwaar en krijg ik overal spierpijn. Plots begin ik verwarde gedachten te hebben, is alles heel zwaar. Lig ik een week plat in de zetel en nog heb ik het gevoel dat ik wil slapen.. Wat is er toch met me aan de hand??
Dus naar de dokter, en de gebruikelijke puf, cortisone, spray, siroop en pilletjes hoeft ze niet voor te schrijven, die liggen standaard in de kast. En nog steeds geen beterschap, ondanks de vele wensen van iedereen. Dus weer terug vandaag. “ik hoor vooral veel astmatisch gepiep, en links zit er een ontsteking’ Dus bovenop de gebruikelijke hoop, komt er nog een antibioticakuur bij.
Eenmaal in de zetel val ik in slaap, en de dag herhaalt zich in mijn hoofd. De dokter die uitlegt dat hij niet goed kan zeggen of de ontsteking van een virus komt of gewoon van de astma, mijn moeder die me uitlegt dat ik zo goedkoop naar de dokter kan door mijn chronische aandoening, het gedacht hoe ik nu weer aan een longontsteking kom, terwijl dit amper 5 dagen ervoor nog enkel op de luchtpijp zat en ik er meteen mee aan de slag ging om dit te behandelen.
En zo kom ik terecht op Longfonds, een website over longziekten. Eih, dat klinkt zwaar… longziekten. Maar ja, astma is een longziekte. Ik kom daar op een site met filmpjes, eerst heel basic. De uitleg wat astma is en daar valt het eerste me al in het oog ‘dat is een chronische longontsteking in verschillende maten. En met het verder lezen kom ik verschillende kopjes tegen. ‘acceptatie’ en ‘begrip’. ‘energiemanagement zonder over je grenzen te gaan’ ‘niet te behandelen maar wel normale levensduur’. En deze website doet 2 dingen met me. Enerzijds voelt het als een baksteen. HE? Is dat wat ik heb? Zo zwaar?? Ik wil niet accepteren dat ik altijd rekening zal moeten houden met mijn energie, dat ik mensen zal moeten afbellen als mijn lichaam dat zegt, terwijl ik graag wil gaan. Ik wil niet dat ik begrensd ben door een of andere ziekte… En anderzijds valt er toch ook een last van me af. Het is normaal dat ik de trap niet opkom op sommige dagen, dat mijn benen als lood voelen terwijl ik de dagen ervoor energie voor 10 had.
↧
Uitleg medische termen
Is hier iemand die mij kan vertellen wat precies bedoeld wordt met :
Slanke hartvaatconfiguratie, vage laagdense nodulaire verdichting vrij a specifiek nauwelijks zichtbaar heel erg bedankt alvast
Slanke hartvaatconfiguratie, vage laagdense nodulaire verdichting vrij a specifiek nauwelijks zichtbaar heel erg bedankt alvast
↧
astma-copd
Ben hier nieuw. vrouw 51 jaar. Vorig jaar 2018 een longfoto laten maken en een functietest gedaan. Foto was prima test had ik een inhoud van 75 procent.Vandaag terug naar huisarts voor test en had nu een inhoud van 68 procent...oeps. Ben ook verkouden dus moet 10 december terug voor nog een test. Als deze niet goed is wil ze nog een.longfoto maken....Dan krijg ik het meteen "benauwd" en dan schiet meteen het woord longkanker door mijn hoofd....Maak je nog niet druk zei ze..het kan een.kleine ontstekingen zijn..Ohhh en nu maak.ik me echt zo druk .
↧
↧
astma-copd
Ben hier nieuw. vrouw 51 jaar. Vorig jaar 2018 een longfoto laten maken en een functietest gedaan. Foto was prima test had ik een inhoud van 75 procent.Vandaag terug naar huisarts voor test en had nu een inhoud van 68 procent...oeps. Ben ook verkouden dus moet 10 december terug voor nog een test. Als deze niet goed is wil ze nog een.longfoto maken....Dan krijg ik het meteen "benauwd" en dan schiet meteen het woord longkanker door mijn hoofd....Maak je nog niet druk zei ze..het kan een.kleine ontstekingen zijn..Ohhh en nu maak.ik me echt zo druk .
↧
COP Hoe leef je er mee?
hallo, ik heb geprobeerd door te reageren op een oude topic in contact te komen met lotgenoten. Helaas nog geen reacties gekregen. Ik zou het heel fijn vinden eens met een paar mensen contact te hebben die ook COP hebben. Inmiddels ruim 1 jaar verder en nog steeds in ziekenhuis Den Bosch geen personen die eens mee kunnen praten. Heeft een van jullie daar behoefte aan? ik woon in omgeving Den Bosch.
↧
Zuren en arteriëel bloedgastest
Goedendag,
Ik heb extreem belemmerende klachten die optreden na het ontwaken (heb apneus) en bij matige, langer durende inspanning. Het komt dan elke 10 minuten in extreme golven en soms ook totaal onverwacht.
Deze klachten houden in: PVC's, verward en angstig, spraak soms stotterend, hakerig lopen waarbij vooral kleine stapjes leiden tot knikkende benen of rug, branden huid, zure, brandende spieren, of wat er ook brandt, duidelijke verkleuring van de handpalmen, soms heel rood, soms roodpaars, waarbij de vingers aan de andere kant wel wit zijn (witte band, topjes zijn rood).
Mijn ademhaling lijkt dan te stokken, bij-ademen voelt moeilijk en tegennatuurlijk. Als ik de activiteit doorzet, dan moet ik braken.
Nu heb ik twee jaar geleden een fietstest met artieri"eel bloedgas laten doen:
wat - voor - tijdens - na - NORMAAL
pH 7,41 7,42 7,27 7,35-7,45
pO2 14,5 11,7 11,5 kPa 10,5-13,3
pCO2 5,4 5,6 5,6 kPa 5,0-5,6
HCO3 26 27 19 22-26
Base excess 0,9 2,3 -7,3 -2 - 2
O2 sat. 99 98 96 94-100
Ik denk dat ik verzuur om een of andere reden.
Zijn bovenstaande waarden normaal en vooral in de kolom 'na'? Is het normaal dat na zware inspanning de pH daalt en liggen de daling HCO3 en base excess binnen wat je verwacht, gezien dat het een inspanningstest is?
Zegt dit iets?
Met vriendelijke groet,
Frank
Ik heb extreem belemmerende klachten die optreden na het ontwaken (heb apneus) en bij matige, langer durende inspanning. Het komt dan elke 10 minuten in extreme golven en soms ook totaal onverwacht.
Deze klachten houden in: PVC's, verward en angstig, spraak soms stotterend, hakerig lopen waarbij vooral kleine stapjes leiden tot knikkende benen of rug, branden huid, zure, brandende spieren, of wat er ook brandt, duidelijke verkleuring van de handpalmen, soms heel rood, soms roodpaars, waarbij de vingers aan de andere kant wel wit zijn (witte band, topjes zijn rood).
Mijn ademhaling lijkt dan te stokken, bij-ademen voelt moeilijk en tegennatuurlijk. Als ik de activiteit doorzet, dan moet ik braken.
Nu heb ik twee jaar geleden een fietstest met artieri"eel bloedgas laten doen:
wat - voor - tijdens - na - NORMAAL
pH 7,41 7,42 7,27 7,35-7,45
pO2 14,5 11,7 11,5 kPa 10,5-13,3
pCO2 5,4 5,6 5,6 kPa 5,0-5,6
HCO3 26 27 19 22-26
Base excess 0,9 2,3 -7,3 -2 - 2
O2 sat. 99 98 96 94-100
Ik denk dat ik verzuur om een of andere reden.
Zijn bovenstaande waarden normaal en vooral in de kolom 'na'? Is het normaal dat na zware inspanning de pH daalt en liggen de daling HCO3 en base excess binnen wat je verwacht, gezien dat het een inspanningstest is?
Zegt dit iets?
Met vriendelijke groet,
Frank
↧
Ervaring met xolair? #3
In dit topic kunnen ervaringen worden uitgewisseld over xolair. Het vorige deel staat hier: Ervaring met Xolair? #2.
↧
↧
COP
Ik weet sinds een week dat ik COP heb, maar kan er op internet niet zoveel over vinden. Alleen dat het onder controle wordt gehouden met hoge doses prednison en dat het weken maar ook maanden of jaren kan duren. Wie heeft hier ervaring mee en kan me hier iets meer over vertellen?
↧
Oramorph
Beste longarts,
Ik gebruik geregeld oramorph bij erge benauwdheid.
Nu is mijn vraag:wanneer ik dit neem en ik moet kort daarna longfunctie blazen, geeft dit dan een verkeerd beeld, zou je dan een andere fev1 blazen?
Zelf lijkt t mij niet want wat er niet zit, is permanent weg maar zeker weten doe ik het niet.
Alvast bedankt en groeten,Jolien
Ik gebruik geregeld oramorph bij erge benauwdheid.
Nu is mijn vraag:wanneer ik dit neem en ik moet kort daarna longfunctie blazen, geeft dit dan een verkeerd beeld, zou je dan een andere fev1 blazen?
Zelf lijkt t mij niet want wat er niet zit, is permanent weg maar zeker weten doe ik het niet.
Alvast bedankt en groeten,Jolien
↧
Verkouden
Hoi allemaal!
Ik heb een vraag..ik ben al ff verkouden en nu is het overgegaan in een droge kriebel hoest waardoor ik dus niet slaap soms heb ik geluk en hoest ik er wat slijm uit. Ik gebruik 2 maal daags 2 pufjes foster 100/6, de la had gezegd dat ik met verkoudheid ook naar 3 maal 2 pufjes mag gaan. Ik ben niet benauwd de foster helpt daar goed voor en ik gebruik ook fluimucil de zuigtabletten.
Wat zouden jullie doen? Of aanraden? Ik ben pas sinds een paar maanden bekend met astma dus het is nog erg nieuw allemaal.
Groetjes Linda
Ik heb een vraag..ik ben al ff verkouden en nu is het overgegaan in een droge kriebel hoest waardoor ik dus niet slaap soms heb ik geluk en hoest ik er wat slijm uit. Ik gebruik 2 maal daags 2 pufjes foster 100/6, de la had gezegd dat ik met verkoudheid ook naar 3 maal 2 pufjes mag gaan. Ik ben niet benauwd de foster helpt daar goed voor en ik gebruik ook fluimucil de zuigtabletten.
Wat zouden jullie doen? Of aanraden? Ik ben pas sinds een paar maanden bekend met astma dus het is nog erg nieuw allemaal.
Groetjes Linda
↧
Ben al sinds 2012 hier.
Hallo ik zag dat ik al sinds 2012 op dit forum aanwezig was. Mijn copd was toen nog te behappen, nu dramatisch verslechterd en uitbehandeld. Copd gold 4 d, 24/7 zuurstof, geen klagerd gelukkig, tis wat het is. Heb wel problemen met de hulp van zorgverlener axtion continu, schoonmaakhulp. Deze krijg ik 2 uur per week en naar mijn mening wordt er niet goed schoongemaakt en het personeel is ook niet geschoold voor de schoonmaak bij longpatienten. Heeft u hier meerdere klachten over??
Groetjes Joan
Groetjes Joan
↧
↧
oktober 2019 - Griepprik
Griepprik.
De uitnodiging voor de griepprik valt alweer op de mat. Of het verstandig is om wel of niet een griepprik te halen, is een individuele keuze.
Longpatiënten behoren tot een risicogroep: ze zijn extra vatbaar voor de jaarlijkse griep. Bovendien zijn ze er langer ziek van en kan de griep flinke gevolgen hebben, zoals een longaanval.
Bij de keuze kunnen de volgende overwegingen gemaakt worden m.b.t. wel of niet vaccineren:
• Is de ziekte redelijk onder controle?
• Zijn er bij eerdere griepprikken complicaties opgetreden?
• Hoeveel ziektelast kan er de komende periode verdragen worden? (te denken valt aan: examens, verhuizing, werk etc.)
Wat is jullie ervaring met de griepprik?
De uitnodiging voor de griepprik valt alweer op de mat. Of het verstandig is om wel of niet een griepprik te halen, is een individuele keuze.
Longpatiënten behoren tot een risicogroep: ze zijn extra vatbaar voor de jaarlijkse griep. Bovendien zijn ze er langer ziek van en kan de griep flinke gevolgen hebben, zoals een longaanval.
Bij de keuze kunnen de volgende overwegingen gemaakt worden m.b.t. wel of niet vaccineren:
• Is de ziekte redelijk onder controle?
• Zijn er bij eerdere griepprikken complicaties opgetreden?
• Hoeveel ziektelast kan er de komende periode verdragen worden? (te denken valt aan: examens, verhuizing, werk etc.)
Wat is jullie ervaring met de griepprik?
↧
juni 2018 - Welke hobby kun je blijven doen met een longziekte?
Als je een longziekte hebt is het niet altijd mogelijk om je hobby te kunnen blijven doen. Maar het is goed om te kijken naar wat er nog wel mogelijk is.
Heb jij hier ervaring mee? Heb je bijvoorbeeld aanpassingen gedaan of doe je nu totaal wat anders. Wij zijn benieuwd hoe jullie hier mee om zijn gegaan.
Heb jij hier ervaring mee? Heb je bijvoorbeeld aanpassingen gedaan of doe je nu totaal wat anders. Wij zijn benieuwd hoe jullie hier mee om zijn gegaan.
↧
Afscheid..
Dag mensen!
Heb al n poosje geen nieuwe blog geplaatst.. Merk dat ik weinig tijd heb om te schrijven. Heb besloten om te stoppen, alle mensen die meelazen en leuke lieve reacties plaatsten hartelijk dank!
Lieve groet!
Heb al n poosje geen nieuwe blog geplaatst.. Merk dat ik weinig tijd heb om te schrijven. Heb besloten om te stoppen, alle mensen die meelazen en leuke lieve reacties plaatsten hartelijk dank!
Lieve groet!
↧
juli 2019 - Omgaan met angst.
Angst voor benauwdheid, voor de bijwerkingen van medicijnen, voor de reacties van anderen enz. Angst gaat meestal over wat nog gaat komen, vaak gebaseerd op eerdere ervaringen. Herken je dit? En als het je overkomt, hoe ga je er dan mee om?
↧
↧
Merem(Heideheuvel)
Is er iemand die gerevalideerd heeft in de Hoogt Merem?
↧
Ervaring neusbijholte ontsteking en astma
Hoi.
Zoals jullie weten heb ik een chronische neusbijholte ontsteking al 3 jaar. En sinds maart 2018 astma.
Omdat ik eigenlijk heel het jaar door verkouden ben en zere holtes heb ook sinds dit jaar een hele erge druk achter me ogen, dit is dan zo erg dat ik wazig zie en zelfs een zonne bril op moet doen wil ik nog een beetje normaal kunnen zien. (Licht en geluid is me dan te veel)
Mijn huisarts adviseerde me begin deze maand om aan mijn longarts te vragen of het zin heeft om naar een KNO arts te gaan.
Ik wil graag van de pijn in mijn gezicht af, ik spoel 2 a 3x per dag met de nasofree met neusspoeling die daar bij zitten. Me neus is dan weer voor even open. Ook gebruik ik fluticason neusspray 2x1.
Heb sinds 6 weken een ander medicijn genaamd: Foster nexthaler die ik 3x per dag gebruik. Me andere medicijnen gebruikte ik teveel en werd daar dus benauwd van.
Mijn neus zit altijd dicht. Ben tegenwoordig heel snel buiten adem (kortademig) met trap lopen moet ik eerst bijkomen en uit hijgen, dit is voor een meid van mijn leeftijd niet normaal denk ik (22)😅
Wat is jullie ervaring met astma en neusbijholte ontstekingen? is het niet raar om aan een longarts een verwijzing naar een kno arts te vragen ? 🤭☺️
Mvg, Kirsten.
Sorry voor het lange verhaal.
Zoals jullie weten heb ik een chronische neusbijholte ontsteking al 3 jaar. En sinds maart 2018 astma.
Omdat ik eigenlijk heel het jaar door verkouden ben en zere holtes heb ook sinds dit jaar een hele erge druk achter me ogen, dit is dan zo erg dat ik wazig zie en zelfs een zonne bril op moet doen wil ik nog een beetje normaal kunnen zien. (Licht en geluid is me dan te veel)
Mijn huisarts adviseerde me begin deze maand om aan mijn longarts te vragen of het zin heeft om naar een KNO arts te gaan.
Ik wil graag van de pijn in mijn gezicht af, ik spoel 2 a 3x per dag met de nasofree met neusspoeling die daar bij zitten. Me neus is dan weer voor even open. Ook gebruik ik fluticason neusspray 2x1.
Heb sinds 6 weken een ander medicijn genaamd: Foster nexthaler die ik 3x per dag gebruik. Me andere medicijnen gebruikte ik teveel en werd daar dus benauwd van.
Mijn neus zit altijd dicht. Ben tegenwoordig heel snel buiten adem (kortademig) met trap lopen moet ik eerst bijkomen en uit hijgen, dit is voor een meid van mijn leeftijd niet normaal denk ik (22)😅
Wat is jullie ervaring met astma en neusbijholte ontstekingen? is het niet raar om aan een longarts een verwijzing naar een kno arts te vragen ? 🤭☺️
Mvg, Kirsten.
Sorry voor het lange verhaal.
↧
Knap maar niet op
4 weken geleden begon het met een flinke verkoudheid ..gewoon doorgewerkt..want een verkoudheid gaat wel weer over .
Later die week toch maar begonnen met antibiotica en kuur prednison
Die sloeg niet aan ..longarts geweest...verdenking longontsteking...na wat onderzoeken blijkt zware luchtweginfecties/ bronchitis.
6 keer per dag vernevelen plus de gebruikelijke pufjes verdubbelt
De week erna weer contact met longarts
..moest me melden op SEH...weer onderzoeken...naar huis gestuurd met een nieuwe puf erbij ...na het weekend contact gezocht met huisarts ( longarts op vakantie ) ...die heeft prednison 30 mg meegegeven....nu slik ik die al 4 dagen maar merk nog geen verschil ..ben doodop...voel me ellendig
Wat moet ik nou ...3 weken al thuis ...mijn baas zoekt totaal geen contact...IK WEET HET EFFD NIET MEER 😢
Later die week toch maar begonnen met antibiotica en kuur prednison
Die sloeg niet aan ..longarts geweest...verdenking longontsteking...na wat onderzoeken blijkt zware luchtweginfecties/ bronchitis.
6 keer per dag vernevelen plus de gebruikelijke pufjes verdubbelt
De week erna weer contact met longarts
..moest me melden op SEH...weer onderzoeken...naar huis gestuurd met een nieuwe puf erbij ...na het weekend contact gezocht met huisarts ( longarts op vakantie ) ...die heeft prednison 30 mg meegegeven....nu slik ik die al 4 dagen maar merk nog geen verschil ..ben doodop...voel me ellendig
Wat moet ik nou ...3 weken al thuis ...mijn baas zoekt totaal geen contact...IK WEET HET EFFD NIET MEER 😢
↧